OSPGAL_supportgroep

Een klein woordje uitleg

Gezinnen kunnen zwaar getroffen worden als blijkt dat een van de ouders, als gevolg van kanker, ongeneeslijk ziek is. Midden in het verdriet, onzekerheid en onmacht duiken er veel vragen en bezorgdheden op: “Hoe nu verder? Wat moet ik allemaal regelen? Hoe gaan we dit doen met de kinderen? Zal mijn partner het kunnen redden alleen? Waar moeten we nog op letten? …”

Met dit praktijkonderzoek (2023-2025) willen we de kwaliteit van leven verbeteren voor gezinnen in zulke situaties door (co-)ouders in contact te brengen met elkaar over ouderschapsgerelateerde vragen.

We vertrekken hierbij vanuit literatuur en goede voorbeelden (nationaal en internationaal) en gaan op basis van deze achtergrond in gesprek met ouders, familie, vrienden, zorgverleners, vrijwilligers.

Het doel van dit project is om een methodiek uit te werken waarbij lotgenoten in de vorm van oudersupportgroepen steun kunnen vinden bij elkaar en die aangepast is aan de noden van ouders wanneer een van beiden ongeneeslijk ziek is als gevolg van kanker.

Dit project kwam tot stand met de steun van de Koning Boudewijn Stichting en valt onder het expertisecentrum Resilient People.

Wat maken jonge ouders in een gezin met opgroeiende kinderen waarbij een van beide ouders ongeneeslijk ziek is t.g.v. kanker allemaal mee & wat hebben ze nodig aan ondersteuning en versterking om dit proces op een zo veerkrachtig mogelijke manier te kunnen doorleven tot aan het moment van afscheid en daarna?
OSPGAL_gesprek

Steun en versterking door oudersupport

Waar willen we met dit project naartoe? Uiteindelijk willen we versterking realiseren op verschillende domeinen. Allereerst willen we steun bieden aan ouders en gezinnen door in te zetten op versterking van de ouder-kindrelatie in zulke situaties. 

Ook willen we hiermee het netwerk van deze gezinnen (familie, vrienden, hulpverleners, leerkrachten, vrijwilligers…) versterken in hun vragen over hoe het thema ouderschap bij ongeneeslijke ziekte bespreekbaar te maken. 

Tenslotte willen we versterking van de psychosociale ondersteuning buiten de ziekenhuiscontext realiseren door de oudersupportgroepmethodiek duurzaam te verankeren in de inloophuizen

Achtergrond en methodologie

Dit praktijkgericht onderzoek met als doel verschillende wijzen van gepaste ondersteuning, versterking en veerkracht vinden voor ouders in een gezin met opgroeiende kinderen waarbij een van de partners ongeneeslijk ziek is ten gevolge van kanker werd gebaseerd op een empirische studie met kwalitatieve onderzoeksmethodologie. Aan de hand van 14 uitgebreide diepte-interviews, annex gesprekken, met overlevende partners, naasten, hulpverleners uit eerste- en tweedelijnszorg, een expert in kwalitatieve onderzoeksmethodologie bij hoogfragiele doelgroepen, een documentairemaker over de thematiek, alsook experten in begeleiding van rouw en afscheid en experten in onderzoek omtrent zin en betekenis bij naderend afscheid konden we de noden van deze gezinnen inhoudelijk in kaart brengen.
 

Dit werd gebaseerd op een uitgebreide studie van achtergrondmateriaal (wetenschappelijk onderzoek, infobrochures, documentaires, bredere literatuur, websites, radio-interviews, poëzie…). Dit had tot doel om in het licht van Family-Centered Care een onderbouwd canvas te creëren van kwesties die mensen belangrijk vinden in de ouder-kind communicatie wanneer een van beide ouders ongeneeslijk ziek is. Op basis van gefocuste selectie, gericht op concrete outcome bracht dit canvas de noodzakelijke basis en achtergrond voor de interviewgespreken. Methodologisch bracht het de onderzoeksgebaseerde basis voor spiegelende check van de concrete voorstellen voor uitwerking met wetenschappelijk onderzoek. Hiermee werd de kwaliteit en betrouwbaarheid van de empirische onderzoeksresultaten versterkt.
 

Achtergrond & Methodologie.pdf

inhoudelijke resultaten

Ouders, gezinnen, hun naasten, hulpverleners hebben het gevoel alleen te staan in dit traject en hun weg te moeten zoeken in de hoeveelheid die op hen afkomt. Het een storm die over hen heen raast en waarin ze noodgedwongen moeten proberen zich zo goed en zo kwaad mogelijk staande te houden en doorheen alle bomen het bos nog te vinden.

Op emotioneel, praktisch, organisatorsich (juridisch en financieel) en zorggerelateerd vlak komt er heel veel tegelijk op hen af. En dat in een tijdsspanne die heel erg onder druk staat. 
 

Als ze de kanker niet wegkrijgen, dan zal de kans groter en groter worden dat ik daaraan zal doodgaan. Maar wij weten nog niet wanneer. Het moeilijke is dat we niet weten wanneer. Dus wij proberen altijd kort te kijken en te hopen dat ik daar nog bij ben.
een mama
Voor deze gezinnen verloopt alles in een verhevigde vorm van tijdsbeleving.
huisarts en specialist in palliatieve zorg

Uit de empirische studie hebben we 7 essentiële kerndimensies kunnen destilleren waarmee gezinnen in zulke situaties mee worden geconfronteerd: (1) Aspecten van ziekte, zorg en behandeling, (2) Administratie en regelingen, (3) Kinderen, (4) Gezinsleven, (5) Persoonlijk welzijn, (6) Afscheid, en (7) Omgeving. Deze kerndimensies worden heel concreet verwoord, aan de hand van parafrases en citaties.

Op die manier bieden de resultaten van dit project aan mensen in de concrete praktijk, d;w.z. aan de zorgvragers en hun naasten, alsook aan hulpverleners uit alle disciplines en contexten, inhoudelijk inzicht in wat er allemaal gebeurt en belangrijk is in zulke situaties. En daarmee ook de nodige praktische grond om op een zorgzame manier met hun kwetsbaarheid te kunnen omgaan.

De resultaten bieden (1) inzicht, (2) evenwicht, en (3) concrete kapstokken om vast te pakken wat er op dat moment voor die specifieke persoon toe doet, en (4) op welke manier dit best heel concreet gebeurt.


In de onderstaande presentatie kan je deze resultaten uitgebreid beschreven terugvinden, voorzien van citaten en parafrases. Metaforen en afbeeldingen bieden extra visuele verheldering.
 

Inhoudelijke resultaten.pdf

impressies van het doelpubliek

Door terugkoppeling (1) met de rechtstreeks betrokken participanten – i.c. de overlevende partners en (2) hulpverleners, werden we verzekerd van de inhoudelijke en praktische meerwaarde van de resultaten van dit onderzoek. 

Het geeft me het gevoel dat ons verhaal ergens iets kan betekenen voor andere mensen die daar nu doorheen moeten gaan.
een overlevende partner

De hoop werd uitgedrukt dat dit verder geconcretiserd kan worden, door woorden en inhoud te geven aan wat gezinnen in zulke contexten meemaken. Als een soort van landschapskaart biedt dit kader met 7 kerndimensies concrete handvatten om de kwesties die mensen concreet meemaken onder woorden te brengen en op een evenwichtige manier bespreekbaar te maken.

Wat betreft de hulpverleners bleek dat het hen voor het eerst een breed en inhoudelijk overzicht biedt van alles waar ze de ervaringen van hun patiënten aan kunnen koppelen, om van daaruit doelgericht ondersteunende gesprekken te kunnen voeren en op een afgestemde manier met hen op weg te gaan
 

Durf in het gesprek te gaan staan. Durf echt luisteren, durf te verbinden. Blijf zoeken naar de kastanje in de bolster, ook al kan het zijn dat de stekels hard worden opgezet.
een oncopsycholoog

Navorming en vervolg

Bijhorende presentaties bieden de basis voor verdere navorming en kennisdeling. Ze zijn vrij ter beschikking als:

  • Ondersteunend materiaal voor hulpverleners in de concrete praktijk van (organisatie van) oudersupport (in de Inloophuizen, maar kan ook breder worden ingezet, bv. in eerstelijnszorg).

  • Ondersteunend materiaal voor verdere vormingen van hulpverleners in oncologische zorg vanaf september 2025 of in specifieke opleidingen binnen UCLL, of bevriende organisaties zoals het Academisch Expertisecentrum Palliatieve Zorg, Palliatieve Zorg Vlaanderen, het Cédric Hèle Instituut, Kom Op Tegen Kanker, etc. 

We werken aan een vervolgtraject. Wil je daar meer over weten en wil je op de hoogte blijven? Hou dan onze website in de gaten of laat het ons weten via onderstaande knop

oudersupport bij kanker - contactgegevens onderzoeksteam

Heb je vragen, opmerkingen of suggesties? We horen het graag.

  • Neem contact op met Lies Beunens, projectleider van dit onderzoek.
    lies.beunens@ucll.be
  • Neem contact op met Anne Groenen, verantwoordelijke van het expertisecentrum Resilient People.
    anne.groenen@ucll.be 
     

Over expertisecentrum Resilient People

Veerkracht maakt deel uit van het omgaan met levensuitdagingen tijdens overgangsperioden op verschillende levensgebieden. 
Resilient People draagt als interdisciplinair expertisecentrum bij aan de duurzame ontwikkeling van veerkrachtige relaties in de samenleving.

Met vier focuslijnen, bestaande uit medewerkers op het gebied van welzijn, gezondheidszorg, management en lerarenopleidingen, richten we ons op expertise, doen we praktijkgericht onderzoek en bieden we vraaggestuurde diensten en cursussen aan om sterke relaties en organisaties te bevorderen. We creëren maatschappelijk relevante projecten op het gebied van welzijn, gezondheidszorg, justitie en onderwijs.