UCLL Research & Expertise
Zoek
vader met kind op de schouders

Veerkracht bij ouders van kinderen met een chronische aandoening

ouders

Een woordje uitleg

Ouders van kinderen met een chronische aandoening staan voor de uitdaging om hun kind te laten opgroeien in een leven vol verplichtingen en aanpassingen. Zij ervaren vaak onbegrip en hebben behoefte aan steun van ouders in een gelijkaardige situatie. Steun tussen ouders kan stress, angst en depressieklachten verminderen en zo de veerkracht van ouders versterken. Samen met ouders en professionals zoeken we daarom naar een aanpak die vanuit de ervaringen van ouders focust op hun veerkracht.

Doel en methode

We ontwikkelen een peer-support methodiek waar veerkrachtig ouderschap centraal staat. Dit doen we door stap voor stap samen met professionals en ouders, volgens Design Thinking. Design Thinking is een mindset, een manier van denken waarbij de mens centraal staat, vertrekt vanuit mogelijkheden en gericht is op innovatie. Design thinking stimuleert creativiteit en nieuwsgierigheid. Het vertrekt vanuit een oprechte nieuwsgierigheid door te onderzoeken en te experimenteren.

Bron afbeelding: www.wicked-architects.be, een project van UCLL
Bron afbeelding: www.wicked-architects.be, een project van UCLL

 

Wat zijn onze onderzoeksvragen?

Hoe kan peer-support vormgegeven worden voor het inzetten op veerkrachtig ouderschap bij ouders van kinderen met een chronische aandoening?

We zoeken doorheen het project een antwoord op volgende vragen:

  1. Wat betekent veerkrachtig ouderschap voor ouders van kinderen met een chronische aandoening? (empathise & understand)
  2. Wat zijn de specifieke behoeften van de ouders° omtrent peer-support & ouderschap? (empathise & understand)
  3. Hoe kan peer support ingezet worden voor veerkrachtig ouderschap bij de doelgroep? (define & ideate)
  4. Welke elementen moeten worden opgenomen in het ontwerp van het peer-supportprogramma? (prototype & test)
  5. Op basis van de bevindingen, welke aanbevelingen kunnen worden gedaan voor de implementatie van peer-supportinitiatieven gericht op veerkrachtig ouderschap? 

Op wie richten we ons in het onderzoek?

Ons onderzoek heeft betrekking op ouders van kinderen met een chronische aandoening, zoals -maar niet beperkt tot-: astma, leerstoornis, buikpijn en/of ontlastingsproblemen, ADHD, epilepsie, NAH, diabetes, kanker en reuma. De focus ligt op de ouder en ouderschapsbeleving, welke de diagnostische grenzen van specifieke aandoeningen overstijgt. Daarom is een opsomming van chronische aandoeningen illustratief maar niet exhaustief.

Activiteiten

Expertinterviews

Als eerste stap, interviewden we professionals die praktijk- of onderzoekservaring hebben in het ondersteunen van ouders van kinderen met een chronische aandoening. We spraken over hoe zij veerkracht zien bij ouders van kinderen met een chronische aandoening, wat volgens hen werkt om veerkracht te ondersteunen en ouders samen en brengen en waar nog uitdagingen liggen. 

Steun is niet altijd kunnen helpen, maar wel deugd kunnen doen.
Het is wanneer je kan zeggen ‘goed dat ik er was’
Professional
uit expertinterview

Story weaving & Story circles

We gingen in gesprek met ouders van kinderen met een chronische aandoening om meer inzicht te krijgen in wat veerkrachtig ouderschap betekent voor hen en wat zij nodig hebben om zich gesteund te kunnen voelen door andere ouders. Bij een story weaving ging een van de onderzoekers individueel met ouders in gesprek over hun persoonlijk verhaal. We mochten hiervoor op bezoek bij zorgboederij LouTieJu en het Zeepreventorium.

Lies en Sarah

Dit zijn enkele boodschappen die zij aan andere ouders willen meegeven: 

Je mag vertrouwen dat je wel een weg zult vinden.
Het enige dat je kind nodig heeft is dat jij gelooft dat het goed komt.
Mama
uit story weaving
Wees niet bang om met anderen te praten.
Ouders met gelijkaardige problemen kunnen je begrijpen.
Papa
uit story weaving

Daarnaast deden we story circles. Bij deze groepsgesprekken worden verhalen en ervaringen tussen ouders gedeeld en bekijken we samen wat in die verhalen ons iets verteld over veerkrachtig ouderschap. Hierbij maakten we ruimte voor de lastige kanten, maar brachten ouders ook de sterke kanten in elkaar naar boven.

Dit zorgde telkens voor een gevoel van verbondenheid:

De verhalen van de anderen voelen als een spiegel.
Hierin zie ik dat ik even sterk ben als de andere ouders.
Mama
uit story circle

design team

Sinds maart 2025 komen we maandelijks met ons Design Team samen. Het team bestaat uit personen die als professional of vrijwilliger ouders van kinderen met een chronische aandoening ondersteunen. Bovendien hebben zij allen een eigen verhaal als ouder of naaste van een kind met een chronische aandoening. Dit maakt dat ze heel gemotiveerd zijn om aan dit onderzoek mee te werken en zich ook goed kunnen inleven in hoe het is om ouder te zijn van een kind met een chronische aandoening.

Tijdens de bijeenkomsten geeft het team input over de onderzoeksmethoden, bekijken we samen de noden en ervaringen die we in het onderzoek verzamelden, worden eigen verhalen gedeeld en brainstormen we over de peer support methodiek voor ouders van kinderen met een chronische aandoening.

design team
design team

Ook jij kan bijdragen!

Om een goede en gepaste methodiek te kunnen ontwikkelen gaan we in gesprek met ouders en professionals. 

We zijn op zoek naar ouders en professionals die de ontwikkelde materialen willen uittesten en hun eerlijke mening delen. Dit kan tijdens een focusgroepgesprek of individueel (bv. via mail of videocall). De gesprekken gaan door in het voorjaar van 2026. 

Ouders:

  • Heb je een kind van minstens 6 jaar met een chronische aandoening (zoals astma, ADHD, diabetes, reuma, ...)?

Professionals:

  • Heb je ervaring in peer support en/of ondersteuning van ouders van kinderen met een chronische aandoening?
  • Maak je deel uit van een werking in Brussel of Vlaanderen?

Benieuwd naar de resultaten?

In het najaar van 2026 maken we onze onderzoeksresultaten en de ontwikkelde materialen bekend aan het grote publiek. We organiseren hiervoor een evenement voor iedereen die als ouder, professionals of vrijwilliger betrokken is bij kinderen met een chronische aandoening. Laat het ons weten als jij graag als een van de eersten hiervan op de hoogte wordt gebracht!

EMPouder - contactgegevens onderzoeksteam

Heb je vragen, opmerkingen of suggesties? We horen het graag.

Neem contact op met de onderzoekers: Lies Beunens (lies.beunens@ucll.be)en Sarah Vandekerkhof (sarah.vandekerkhof@ucll.be).

Neem contact op met Anne Groenen (anne.groenen@ucll.be), verantwoordelijke van het expertisecentrum Resilient People

EMPouder 24 (2024-2026) is een praktijkwetenschappelijk onderzoek van Resilient People UCLL, goedgekeurd door KU Leuven SMEC (G-2024 09 2215).

Met dank aan onze partners:

  • Casa Magnolia  - Davina Springael
  • Magenta-project KU Leuven - Marleen Van Noten, Noor Seghers
  • Menselijke Erfelijkheid UZ Leuven - Prof. Ann Swillen
  • Opgroeien - Liselot Desmet
  • Revalidatiecentrum Pulderbos - Beni Kerkhofs
  • Trefpunt Zelfhulp - Carine Van Wanseele, Annemie Vandermeulen
  • Universiteit Antwerpen, Karel de Grote Hogeschool   - Prof. Dr. Kristel Driessens
  • Villa Max - Yves Bisschops
  • Vives Hogeschool - Laurence Pisvin
  • Zeepreventorium - Ann Tanghe
  • LouTieJu - Esther Geboers

Over expertisecentrum Resilient People

Veerkracht maakt deel uit van het omgaan met levensuitdagingen tijdens overgangsperioden op verschillende levensgebieden. 
Resilient People draagt als interdisciplinair expertisecentrum bij aan de duurzame ontwikkeling van veerkrachtige relaties in de samenleving.

Met vier focuslijnen, bestaande uit medewerkers op het gebied van welzijn, gezondheidszorg, management en lerarenopleidingen, richten we ons op expertise, doen we praktijkgericht onderzoek en bieden we vraaggestuurde diensten en cursussen aan om sterke relaties en organisaties te bevorderen. We creëren maatschappelijk relevante projecten op het gebied van welzijn, gezondheidszorg, justitie en onderwijs.